Patienten mit seltenen Erkrankungen - und auch ihre Familien - stehen vor ganz besonderen Herausforderungen. Bis zur richtigen Diagnose liegen meist jahrelange Wege, oft gibt es dabei nur sehr eingeschränkte Behandlungsmöglichkeiten. Spezifische Therapien können die Erkrankungen und insbesondere die Lebensqualität entscheidend verbessern – vorausgesetzt der Zugang ist gesichert.

Um den Wert dieser Therapien ging es beim letzten Pharmig Rare Disease Dialog: "Kostenexplosion Rare Diseases oder rare Kosten mit hohem Wert". Der bunte Mix am Podium wie auch bei den Zuhörern -  Ärzte, Patienten, Krankenhausmanager, Gesundheitsökonomen und Pharmaindustrie – sorgte für spannende und durchaus kontroverse Diskussionen, frei nach dem Motto des Dialogs „Wir müssen allen Perspektiven Raum geben, damit richtige Entscheidungen getroffen werden.“

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